从濒临放弃到重燃希望,一位冷球蛋白血症患者的治疗之路
来源: 广东同江医院 发布时间: 2026-01-14 18:05:00 浏览量:
在医学的浩瀚世界里,有些疾病的名字听起来陌生又遥远,却可能悄然影响着患者的生活。近日,一位患有罕见免疫性疾病的患者及其家庭,经历了一场从绝望到希望的转折,她的故事或许能为我们敲响健康的警钟。 01 罕见病不罕识 冷球蛋白血症,是一种免疫系统异常导致的血液疾病,全球发病率约十万分之一。其特点是血液中存在一种特殊蛋白,遇冷(30℃以下)易沉淀,复温后又溶解。这种蛋白可能引发全身多系统损害,从皮肤紫癜、关节痛,到严重的肾脏损伤、神经病变甚至消化道出血。它常与某些感染(如丙肝等)、自身免疫病(如红斑狼疮等)或血液肿瘤相伴发生。 02 一波三折 肾内科毕文华主任团队评估后,怀疑是免疫复合物攻击多系统所致。为明确诊断,患者转至上级医院进行了小肠镜、骨髓穿刺及肾穿刺活检等一系列检查。结果指向一种较为复杂的诊断:混合型冷球蛋白血症(II型)导致的肾损伤,并合并血栓性微血管病。 PART 03 确诊后,治疗方案主要包括激素、免疫抑制剂(如环磷酰胺)、生物制剂(如利妥昔单抗),必要时需进行血浆置换。然而,由于治疗费用、护理难度等现实问题,患者家属曾一度选择放弃系统治疗,返回同江医院,只求姑息缓解。 面对家属的灰心,毕文华主任没有放弃。他耐心沟通,解释道:“疾病虽然罕见,但治疗的思路和方法并不陌生。我们有信心针对病因进行系统干预”。科室医护团队也持续给予心理支持和疏导。终于,这份坚持打动了患者和家人,他们决定重新迎接治疗挑战。 因考虑临时进药有一定时间差,在我院先行稳定患者生命体征、确保病情平稳的基础上,患者家属提出希望继续在上级医院完成系统治疗。目前,患者已在上级医院接受相应治疗,未来病情稳定后将返回我院进行巩固与随访。这段从波折到平稳、从犹豫到信任的治疗历程,也让患者家属深切感受到医护的负责与温暖。近日,家属苏先生特意送来锦旗,表达对肾内科全体医护人员的由衷感谢。 虽然冷球蛋白血症罕见,但它提醒我们:如果本身患有慢性免疫性疾病或某些感染,且出现不明原因的皮肤紫癜(尤其在受冷后)、关节疼痛、持续浮肿、尿泡沫增多(蛋白尿)或肾功能下降等症状,应及时到风湿免疫科或肾内科就诊,进行相关筛查。 罕见病的诊治往往需要多学科协作与医患紧密配合。这个故事不仅是一个医疗案例,更是一份关于不放弃、信任与专业力量的见证。健康无小事,早发现、早诊断、规范治疗,永远是应对疾病最重要的原则。 - END -
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